Per non dimenticarci di loro, i malati di Alzheimer

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Il 21 settembre è la XXV Giornata mondiale dell'Alzheimer, una malattia che in Italia tocca 1 milione di persone. Ne parliamo su Confidenze nelle storie vere

Domani, 21 settembre ricorre la XXV Giornata Mondiale dell’Alzheimer, una malattia che colpisce sempre più persone in età avanzata, e per la quale di fatto non esiste ancora una cura. Si stima che nel mondo siano 46,8 milioni i soggetti affetti da qualche forma di demenza, e l’Alzheimer è la forma più diffusa che rappresenta circa il 50% dei casi. Gli esperti sostengono che il numero dei malati è destinato a raddoppiare nei prossimi vent’anni. Già oggi si ammala di una forma di demenza una persona ogni 3 secondi.

In Italia secondo la Federazione Italia Alzheimer i malati sono 1.200mila. Disturbi del linguaggio, perdita di orientamento spaziale e temporale, comportamenti anomali o aggressivi sono i sintomi più comuni di una patologia che nella maggior parte dei casi ha un decorso decennale e la cui gestione diventa nel tempo estremamente complicata, oltre a essere totalmente a carico delle famiglie.

Le cause sono purtroppo note (l’origine è biologica ed è dovuta all’accumulo progressivo nel cervello della proteina beta-amiloide che distrugge le cellule nervose e i loro collegamenti). Quello che ancora non si è riusciti a trovare è la cura per fermarne la progressione. Chi ha avuto modo di venire a contatto con i malati di Alzheimer sa cos’è lo strazio di vedere un individuo annientato e svuotato dei suoi ricordi, della sua vita stessa. Mai come in questo caso si può parlare di morte precoce, di un lento distacco dalla vita, dai rapporti sociali e dagli affetti.

Nei miei ricordi ho l’immagine della casa di mia nonna (a lungo malata di Alzheimer) tappezzata da tanti bigliettini appesi dove lei segnava minuziosamente la data, l’ora e il giorno della settimana, quando ormai la malattia le aveva tolto la capacità di ricordarselo da sola e l’unico modo per saperlo era ricorrere al vecchio servizio telefonico dell’ora esatta (ormai penso in disuso).

Su Confidenze nella storia vera Il profumo del Verde raccolta da Mariagrazia Nemour trovate la commovente vicenda di una coppia di coniugi neanche troppo avanti con l’età, dove lui comincia ad avvertire i primi segnali della perdita di memoria e capisce quanto gli sta per succedere e il peso che lascerà alla moglie.

“Voglio che tu mi ricoveri in una struttura quando non sarò più in grado di far niente” dice sostanzialmente l’uomo alla donna, aprendo un problema enorme, che è quello di rispettare la volontà delle persone, una volta divenute incapaci di esprimere desideri e pensieri.

Domani sono tanti gli appuntamenti previsti in ogni città. Un elenco dettagliato  è pubblicato sul sito di Federazione Alzheimer italia, il problema più urgente da risolvere è quello dell’inserimento sociale dei malati. Stiamo parlando di patologie che durano più di dieci anni, un lasso di tempo in cui queste persone, pur perdendo progressivamente le proprie capacità cognitive, devono riuscire a fare una vita il più normale possibile. Uscire di casa, camminare, andare al ristorante, mangiare. Stare insieme agli altri. Sembrano gesti scontati, ma non lo sono.

Le residenze per anziani si stanno strutturando per avere reparti appositi per chi soffre di Alzheimer: la perdita di memoria e di orientamento rende più difficile integrare queste persone con gli altri ospiti. Le principali associazioni hanno da tempo aperto gli Alzheimer Cafè, spazi di ritrovo dedicati ai malati e ai loro familiari, pensati per far trascorrere loro qualche ora in un ambiente stimolante. E, sulla scia di quanto già avviene in Nord Europa, stanno sorgendo anche in Italia i borghi amici della demenza. Piccoli centri a misura d’uomo dove i malati possono girare liberamente, accompagnati da un tutor, e dove negozianti e impiegati pubblici vengono formati per saper trattare con i pazienti. Infine nelle grandi città come Milano l’amministrazione comunale insieme a “Rete Alzheimer” offre servizi e interventi psico-sociali a sostegno di malati e famiglie, attraverso un Numero Verde gratuito (800684839).

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