Mi sono occupata spesso di sclerodermia. Non solo per interesse  professionale, come quello che mi ha fatto incontrare Ilaria, una malata che racconta la sua storia sul numero 12 di Confidenze, ma anche per un coinvolgimento sentimentale. Perché di sclerodermia si è ammalato un mio amico e bravo art director, Amilcare Ponchielli, uno dei pochi uomini a soffrirne, visto che è una malattia soprattutto femminile. Perché a mio marito, che è reumatologo, capita di avere in cura malati sclerodermici. E poi perché, qualche anno fa, mi è capitato di intervistare Carla Garbagnati Crosti. Era dirigente scolastica in una scuola elementare quando ha conosciuto la cognata di una collega, un’immunologa dell’Università di Milano che stava lavorando per far nascere un’associazione che avrebbe dato visibilità alla sclerodermia. Allora, una ventina di anni fa, questa era una patologia poco nota e con una prognosi quasi sempre sfavorevole perché spesso veniva riconosciuta quando ormai era troppo tardi (oggi, invece, la diagnosi precoce e l’aiuto dei farmaci possono rallentare, se non bloccare, la sua corsa).

Grazie all’incontro con questa immunologa, Carla ha potuto conoscere un gruppo di donne, alcune molto giovani, che, a causa della sclerodermia, soffrivano terribilmente per ulcere alle mani o gangrene alla gambe. Ma affrontavano la malattia con un coraggio e una serenità che hanno agganciato Carla alla loro vita, per sempre. Nel 1993, infatti, Carla ha partecipato alla nascita del Gils, il Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia (www.sclerodermia.net). All’inizio se ne stava un po’ dietro le quinte: rispondeva al telefono o si occupava della tesoreria. Poi, a poco a  poco, il suo coinvolgimento è diventato sempre più profondo. Fino a  quando, ormai in pensione, le hanno proposto di diventare presidente dell’associazione. Da allora il suo impegno è totale. Tanto che, anche quando l’associazione è chiusa per ferie o festività varie,  il suo cellulare è sempre acceso. Ma il suo successo più grande è stato quando è riuscita, dopo tante lotte, a far entrare la sclerodermia nell’elenco delle malattie rare. Questo ha permesso ai  malati (che in Italia sono circa 50 mila) di avere l’esenzione del ticket e quindi di evitare i costi dei numerosi e indispensabili esami di controllo ai quali devono sottoporsi.  La stessa vitalità e determinazione delle donne che ha incontrato Carla io l’ho trovata in Ilaria. Anche merito del Gils, perché affidarsi a un’associazione di malati dà coraggio e sostegno.

Insomma, si sa, l’unione fa la forza. E tu cosa ne pensi?