Il prossimo 21 settembre ricorre la XXVIII giornata Mondiale dell’Alzheimer, che cade nel X Mese Mondiale Alzheimer, e che quest’anno Federazione Alzheimer italia ha voluto dedicare agli “Amici delle Persone con Demenza”  un’iniziativa pensata per sensibilizzare l’opinione pubblica su un problema che nel mondo affligge ormai 50 milioni di persone (ma le previsioni dell’OMS sono di 78 milioni al 2030 e di 139 milioni malati al 2050) e di cui l’Alzheimer è solo un aspetto se pur preponderante.

In Italia i malati di Alzheimer sono 1 milione e 200.000. «Siamo davanti a una malattia dai pesanti risvolti economici e sociali per tutte le famiglie» ha detto Letizia Moratti, vicepresidente Regione Lombardia intervenendo al convegno di Federazione Alzheimer Italia Amici delle Persone con Demenza: verso una società inclusiva, svoltosi venerdì 17 settembre.

«Parliamo di una patologia che richiede fino a 17 ore di assistenza quotidiana, più del 2% dei care giver disoccupati in Lombardia ha perso il lavoro per seguire un parente malato e il 38% è andato in pensione per poter assistere a casa un congiunto» ha aggiunto la Moratti.

Non a caso si parla di eroismo per le tante famiglie che decidono di tenere in casa un parente affetto da demenza.

Su Confidenze di questa settimana ne trovate un esempio nella storia vera Non sono mai nato raccolta da Maria Luisa Righi, la testimonianza di una donna che nel giro di pochi mesi si ritrova a fianco un marito diventato improvvisamente estraneo, incapace di svolgere anche le più semplici azioni quotidiane, come vestirsi.

Purtroppo le famiglie continuano a essere lasciate sole: i servizi di assistenza domiciliare sono pressoché inesistenti persino nelle grandi città e le strutture tipo Rsa sono insufficienti e spesso impreparate a ospitare malati di questo tipo. C’è bisogno di integrare i malati di demenza nella società, non di respingerli.

«Alzheimer è oggi la malattia che detiene il più lungo periodo di assistenza, più di qualsiasi tumore o altra patologia» ha sottolineato il prof Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Antonio Cenci Golgi di Abbiategrasso. «Purtroppo a oggi non esiste ancora una cura e questo crea un distacco tra la medicina e la vita delle persone che invece hanno diritto alla cura. Per questo è importante farle convivere al meglio con il decorso della patologia, che è molto lungo e diventa quindi una condizione di vita che si protrae nel tempo».

Federazione Alzheimer Italia già dal 2016 ha spinto per creare i primi villaggi Alzheimer, ovvero dei centri organizzati come piccoli paesi dove i malati possano vivere in un contesto di normalità, con i negozi a portata di mano, il parrucchiere, il cinema e soprattutto inseriti in una comunità istruita e abituata ad aver a che fare con persone che perdono la cognizione del tempo e dello spazio, che presentano comportamenti strani.

La prima comunità amica delle persone con demenza è nata ad Abbiategrasso nel 2016, proprio per iniziativa di Federazione Alzheimer Italia e l’Istituto Golgi di Abbiategrasso, come ha ricordato Gabriella Salvini Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia. Da allora sono stati aperti in Lombardia “Il Paese ritrovato” a Monza e “Piazza Grace” a Milano nel 2019.

Poi come tutti sanno è arrivato il Covid e anche sotto questo profilo l’impatto sulle demenze è stato devastante: il 25% di morti avvenute nelle Rsa durante l’emergenza Covid erano di malati di demenze e da un recente studio presentato dell’Alzheimer Association International Conference, emerge che l’impatto neurologico dell’infezione da Covid-19 sul cervello può aumentare la probabilità che una persona sviluppi una forma di demenza, così come anche accelerare i sintomi e peggiorare le condizioni della malattia.

È dunque fondamentale finanziare la ricerca. Il nostro Paese detiene un Piano Nazionale per le demenze e con la legge di bilancio 2021 è stato introdotto un fondo con uno stanziamento di 15 milioni di euro in tre anni. Quest’anno Federazione Alzheimer Italia si fa portavoce in Italia dell’appello che il suo partner internazionale Alzheimer’s Disease International (ADI) lancia a governi e istituti di ricerca perché venga data priorità assoluta proprio al finanziamento della ricerca per indagare e approfondire il legame tra Covid-19 e demenza.

E poi c’è da sensibilizzare l’opinione pubblica e niente può farlo meglio di una canzone che arriva al cuore della gente ed entra nelle case di tutti: per questo il cantautore toscano Lorenzo Baglioni ha composto insieme all’attore Paolo Ruffini il brano “Non ti scordare di volermi bene” #Nontiscordaredivolermibene che affronta il tema della perdita del ricordo da parte di una persona colpita da demenza. Il brano è stata donato alla Federazione Alzheimer Italia e i proventi delle vendite andranno in beneficenza all’associazione.  Sulla pagina nontiscordare.org  dedicata è possibile anche iniziare un percorso per diventare “Amici delle Persone con Demenza” rispondendo a un test con 10 domande.