storia vera di Silvia Calcavecchia raccolta da Francesca Stucchi

 

Ero a un bivio, di nuovo, abbandonare le armi o continuare a lottare. La diagnosi di una grave malattia degenerativa agli occhi mi piombò addosso con la violenza di un tornado.

Avevo 22 anni e mi ero appena iscritta alla facoltà di Lettere all’università di Palermo. Ero così entusiasta di iniziare una nuova fase della mia vita e invece le parole dell’oculista mi spezzavano le ali: «Le rimane solo l’1% di vista da entrambi gli occhi». Ho sentito i miei muscoli contrarsi all’unisono, fino a farmi soffocare. Pensavo di essere a posto con il destino e invece si accaniva ancora con me.

Ci avevo fatto a botte ancora prima di nascere, quando un medico imprudente mi lasciò troppo a lungo nella pancia della mamma, causandomi una mancanza di apporto d’ossigeno al cervello per un tempo indefinito. Quell’errore mi provocò una paralisi cerebrale infantile che indusse i medici a pensare che sarei rimasta in stato vegetativo. Mia madre però mi voleva così tanto che non mi ha lasciata andare. Ogni giorno, con infinita pazienza e dolcezza, ha fatto di tutto per stimolare le mie abilità motorie e linguistiche.

Fuori dall’ospedale, mentre le parole del medico mi rimbombavano in testa, ripensai ad alcuni episodi della mia infanzia. Silvia che prova a camminare, ma cade goffamente, Silvia che vuol parlare e fa gli esercizi di logopedia, che passa ore e ore a fare fisioterapia, Silvia che desidera giocare con gli altri bambini, ma viene spesso lasciata sola. Mi scese una lacrima calda lungo la guancia, pensando a quanta strada aveva percorso la piccola Sissi, come mi chiamano tutti, alle sfide che aveva dovuto affrontare, a causa di persone che avevano guardato i suoi limiti piuttosto che le sue abilità. Da un angolo grigio della memoria riaffioravano tristi ricordi. Ripensai a quando volevo fare il liceo classico, ma il preside non mi ritenne adatta alla scuola, perché era convinto che la disabilità fisica non mi avrebbe permesso di seguire un programma scolastico impegnativo. Eppure io amavo leggere e scrivere e avevo una grande intelligenza e una profonda sensibilità. È vero, i miei muscoli erano rigidi, i movimenti scoordinati, gli occhi non convergevano e le parole a volte uscivano dalla mia bocca con qualche smorfia. Ero diversa e non mi sentivo in pace col mondo perché non potevo essere come gli altri.

In quel nebbioso pomeriggio, però, di fronte alla nuova diagnosi, ho deciso di non mollare. Che senso avrebbe avuto passare il resto dei miei giorni arrabbiata? Perché non potevo meritarmi anch’io la felicità? Avevo ancora tanti sogni da realizzare per arrendermi così. Sono tornata a casa con un desiderio nuovo, volermi un po’ più bene e insegnare alla piccola Sissi ad accogliere la sua unicità.

Così, dopo il diploma al Liceo artistico, sono riuscita a laurearmi in Lettere moderne e poi in Giornalismo e cultura editoriale, con grandi sacrifici ed enormi soddisfazioni. Ho sempre scritto pensieri e poesie in cui potevo esprimere liberamente me stessa e li ho raccolti in un blog personale. Le mie riflessioni hanno creato nuovi spazi per confrontarsi su temi importanti, come l’inclusione e la sostenibilità, in un’ottica che pone sempre al centro la persona. Ho iniziato inoltre a pubblicare contenuti su Instagram, aprendo la mia pagina “Sissiland” e intorno a me si sono riunite tante persone che trovano ispirazione nelle mie parole e nel modo con cui, giorno dopo giorno, coloro la vita. Una community che è cresciuta sempre di più ed è diventata la mia “big family”, come amo definirla.

Un dono preziosissimo, perché le persone che mi seguono mi trasmettono calore, supporto, comprensione e amicizia. E poi, anzi prima, è arrivato Benny. Il mio principe a cavallo, gentile e folle al punto giusto da non farsi troppe domande, ha voluto iniziare un incredibile viaggio con me. Insieme abbiamo studiato, siamo andati alla scoperta del mondo, abbiamo letto libri, cucinato e sognato a occhi aperti. Benny è fantastico, aperto, gioioso, penso che sia anche un po’ merito mio, gli faccio fare certe risate quando in auto urlo: «Guarda che magia, nevica!» e invece sono foglie secche che danzano nel vento. Benny mi abbraccia forte e mi bacia appassionato in quei momenti e io mi sento la ragazza più fortunata al mondo! Che è un uomo meraviglioso l’ho sempre saputo, dal primo sguardo, quando mi si è seduto accanto su una panchina senza soffermarsi sulla mia disabilità, ma guardandomi in tutta la mia essenza. Il giorno in cui mi ha chiesto di sposarlo, però, io non ci credevo. Mi ha fatto la proposta di matrimonio durante una cena con i nostri amici. All’improvviso si sono spente le luci ed è partita la nostra canzone. Inginocchiandosi mi ha donato l’anello e, dopo il mio sì, ci siamo scambiati il bacio più bello.

Avere accanto persone felici per noi ha amplificato a dismisura la nostra gioia e il 17 giugno dello scorso anno è stato il più bello della mia vita. Abbracciati dall’affetto di parenti e amici, in una gioiosa festa all’aperto, siamo diventati marito e moglie. Un altro bellissimo sogno, che avevo a lungo custodito, si è realizzato.

Il 2023 mi ha anche regalato una grande scoperta: la mia voce. Per anni avevo preferito il silenzio, nascondendo dietro un sorriso la voglia intensa di comunicare anche in questo modo. La scrittura, la fotografia e la pittura sono stati i miei canali preferiti per arrivare al cuore delle persone, ma poi ho sentito che mancavano le vibrazioni e il calore delle parole dette, sussurrate, espresse. Allora mi sono fatta coraggio e pian piano ho cominciato a parlare al pubblico sui social, in interviste e in importanti eventi a cui sono stata invitata come speaker motivazionale. Non è stato semplice all’inizio, ma uscire dalla mia comfort zone mi ha permesso di scoprire il valore autentico della mia voce, che è capace di generare un impatto reale nel mondo e di emozionare. Ho capito che posso restituire tutta la consapevolezza che ho conquistato e il bene che ho ricevuto, così mi impegno sempre di più per cambiare prospettive, eliminare stereotipi e combattere i pregiudizi che ci sono ancora sulla disabilità. Mostrando la mia quotidianità con assoluta semplicità, aiuto altre persone a superare le proprie paure e a guardarsi dentro per riconoscere la bellezza che le caratterizza e le rende uniche al mondo. È facile abbattersi di fronte alle difficoltà, arrendersi quando non si vede la luce, ma c’è sempre una soluzione, a volte basta guardare nella direzione giusta per recuperare fiducia in se stessi e ricominciare ad apprezzare la vita.

Silvia è cresciuta, conosce i suoi limiti e ci litiga anche un po’, ma è consapevole dei suoi punti di forza, sa essere dolce e tirar fuori le unghie quando serve. Finalmente ho un buon rapporto con il mio corpo e il mio carattere, amo persino i miei difetti, perché mi rendono così particolare. E Benny me lo dimostra concretamente innamorandosi di me ogni giorno così come sono. Ho ancora molte sfide da affrontare e barriere da abbattere, ma ho deciso di prendere in mano la mia vita, perché ho ancora una vagonata di sogni da realizzare.

Sono tornata in Sicilia per qualche giorno, ho riabbracciato la mia mamma e stasera, qui nella mia terra, mi lascio cullare dai riflessi accesi del tramonto sul mare e sono tanto tanto felice.●

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