Quanto dura un minuto?

07 Febbraio 2019

“Dà speranza sapere che esistono persone come Delia che portano conforto e sorrisi ai bambini che soffrono e alle loro famiglie. Tanta ammirazione” scrive Lucrezia, una nostra lettrice, sulla pagina Facebook. Parla di “Quanto dura un minuto?”, la storia vera raccolta da Roberta Giudetti e pubblicata sul n. 5 di Confidenze. Ve la riproponiamo sul blog, è la più apprezzata della settimana

La sofferenza dilata il tempo, e la cosa è ancora più straziante quando colpisce i bambini. Sono volontaria in oncologia pediatrica, allievo l’attesa dei piccoli. Ma sono loro a regalarmi attimi di vita impareggiabili

Storia vera di Delia Nutini raccolta da Roberta Giudetti

Ti sei mai domandato quanto possano durare un’ora, un minuto? Pensate a quanto può sembrare infinita quella mezz’ora di fronte a una commissione d’esame. O a quanto possono sembrare brevi quei 10 minuti in stazione prima di salutare un figlio, un amore, che sta partendo per un lungo viaggio. E ora cercate di immaginare quanto può sembrare eterno il tempo di un bambino e della sua famiglia, seduti in un ambulatorio, nell’attesa di ricevere i risultati di un emocromo, un’analisi del sangue. I pensieri di una madre e di un padre si affastellano e non trovano pace. Si cerca di sorridere, di essere positivi, ma quelle domande moleste tornano sempre: mio figlio sarà guarito? Per quanto tempo ancora dovrà sottoporsi a queste cure? Ce la farà? Perché proprio a lui?

E mentre questi pensieri imperlano la fronte di sudore, inumidiscono gli occhi, alterano il respiro, quei bambini, così intelligenti, sempre fin troppo maturi per la loro età, quei bambini che sanno perfettamente perché sono lì in ambulatorio, hanno bisogno che il tempo passi il più velocemente possibile. Hanno bisogno di sorridere. E di un abbraccio. Sul retro del mio camice infatti, ho scritto proprio questo, a grandi lettere: abbracci gratis.

Quando, molti anni fa, si è ammalata di tumore mia madre, ho compreso quanto fosse importante avere degli amici che volessero abbracciarmi senza chiederglielo. In queste situazioni si ha un infinito bisogno di un sostegno e di un supporto, pratico ed emotivo. Qualcuno che ti vada a fare la spesa, che ti porti a casa una pietanza calda, e che ti offra un abbraccio quando sei disperato. Ho compreso come un estraneo alla famiglia possa essere l’aiuto più importante per chi sta affrontando una malattia. Per questo motivo, quando mia madre è mancata, ho deciso che sarei diventata una volontaria della Lilt, la Lega italiana per la lotta contro i tumori. La maggior parte di coloro che si accostano al volontariato in campo oncologico è stata toccata da questa malattia e ha perso qualcuno. È stata dall’altra parte e sa cosa significhi sentirsi soli, impotenti, stanchi, e aver bisogno di un sostegno. Mi sento di parlare non solo a nome mio ma a nome di tutte le mie colleghe – che solo a Milano e provincia sono quasi 800 – quando dico che chi si dedica al volontariato lo fa per cercare di trasformare tutto il dolore legato al cancro in sorrisi e in energia positiva. È impegnativo, ma è un sostegno concreto che diventa fondamentale per le famiglie.

Quando mi sono avvicinata al volontariato in Lilt, ero certa di potermi dedicare all’assistenza domiciliare. Sono tanti i campi in cui un volontario può apportare il suo contributo: dagli spazi dedicati alla prevenzione, alla raccolta fondi, all’assistenza domiciliare. Alla pediatria.

Dopo un colloquio iniziale con uno psicologo e un test attitudinale, si passa a un periodo di formazione che dura più o meno un mese, giorni in cui si resta in sede dalla mattina alla sera.

Terminato questo periodo, alla luce dei risultati di un nuovo colloquio, vieni assegnata a un reparto. Si comincia con sei mesi di tirocinio supportati da un tutor.

Il mio primo incarico non è stato quello che avevo immaginato. Siccome per anni avevo lavorato nell’organizzazione di eventi, mi hanno indirizzato verso la raccolta fondi.

In verità, io avevo pensato di portare il mio contributo nell’assistenza domiciliare, ma secondo lo psicologo non doveva essere questo il mio campo d’azione.

Dapprima ero rimasta sorpresa. Ma in Lilt tendono a proteggere i volontari, a tutelarli anche da loro stessi. Sanno quali possono essere i nostri limiti e quali le nostre risorse. Ognuno di noi ha le sue peculiarità e le sue inclinazioni, ma il rischio è sempre quello di restare troppo coinvolti e quasi schiacciati dal peso emotivo di certe situazioni. Non tutti sono pronti per essere volontari oncologici, anche se ne sono convinti ma se sei scelto, vieni aiutato a comprendere fino in fondo a cosa sei designato. L’anno in cui ho iniziato la mia collaborazione con la Lega tumori, a Milano, eravamo circa 200 candidati e ci hanno preso in 90.

Quando sono stata davvero pronta, dopo un anno, mi hanno traghettato verso un altro reparto e ho scelto pediatria, uno dei settori più impegnativi. Devi essere già un volontario esperto per lavorare con i bambini e le famiglie. Mi hanno dato fiducia perché il mio cuore batteva proprio lì. L’ambulatorio pediatrico accoglie pazienti da zero ai 18 anni, ma arrivano anche ragazzi più grandi: chiunque abbia contratto un tumore in età infantile continua a essere curato in pediatria, per cui a volte incontriamo anche ragazzi di 22 o 23 anni.

Con alcuni pazienti si stabiliscono rapporti più costanti, perché ci sono terapie che durano anni, tipo i linfomi.

C’è chi viene per fare semplici prelievi, chi deve essere attaccato alla pompa della chemioterapia, chi dev’essere ricoverato per un day hospital. Nell’ambulatorio pediatrico dell’istituto dei Tumori di Milano, per esempio, c’è uno spazio, voluto e sostenuto dalla Lilt, molto accogliente e colorato con l’angolo morbido pieno di cuscini e tappetoni per buttarsi, la mini cucina, bambole e bambolotti. Una bellissima biblioteca, la playstation, giochi in scatola di ogni tipo. Uno spazio a misura di bambino e di ragazzo. Un grande tavolo dove si svolgono le attività. Ogni giorno arrivano gli educatori del Comune che fanno scuola in ospedale, sia in reparto sia in ambulatorio. In aggiunta, solo in ambulatorio, ci siamo noi volontari, due per turno. Tutti insieme formiamo una grande squadra per accogliere in media dai 35 ai 40 pazienti al giorno.

Quasi sempre i pazienti arrivano accompagnati dai genitori o dai nonni, pertanto lo spazio deve essere adatto ad accogliere anche 100 persone. In alcuni periodi, come nelle settimane che precedono il Natale, le attività sono ancora più intense. Abbiamo maghi che vengono a intrattenere i nostri bambini, i Carabinieri che di solito arrivano con i loro cani per cui i bambini vanno pazzi. Facciamo di tutto per far passare serenamente il tempo dell’attesa che a volte sembra davvero infinito.

Dopo molti anni, il mio cuore continua a battere lì. Fuori di qui ho la mia vita, la mia famiglia, le mie splendide figlie, ma questo reparto è diventata la mia seconda casa. Quando mi domandano se c’è qualche bambino in particolare che mi è rimasto nel cuore, rispondo, in totale sincerità, che mi sono rimasti addosso tutti.

Ma proprio tutti. Sul mio camice bianco ho le firme, i disegni, i fiori e i cuori o l’impronta delle manine di tutti i piccoli con cui ho giocato, a cui ho accarezzato i capelli, che ho abbracciato e che mi si sono letteralmente spalmati addosso. Tutti questi disegni, queste tracce, sono come tatuate nel mio cuore. Ogni bambino mi ha lasciato emozioni uniche. Porto dentro di me Alessandro, quattro anni, che, il giovedì, mi aspettava sulla porta e mi diceva: «Adesso ti siedi». Lui si sdraiava sul mio cuore e se ne stava lì.

Ho il ricordo di Aurora, sei anni, e l’istante in cui mi ha chiesto di abbassarmi e nell’orecchio mi ha sussurrato: «Ti voglio bene». Mattia, cinque anni, che un giorno si è avvicinato e mi ha domandato: «È proprio vero? Io non so ancora leggere ma il mio papà mi ha detto che sul tuo camice c’è scritto abbracci gratis. Allora io posso chiederti un abbraccio tutte le volte che voglio?».

Ho nel cuore la prima bambina, Alice, dieci mesi e i suoi capelli biondi. Gli occhi sempre semichiusi, spenta, silenziosa. Sempre assopita a causa dei medicinali. E la madre, sempre al suo fianco. Tre anni fa ho rivisto questa ragazza, ormai adolescente, non avrei mai potuto riconoscerla. Ma ho riconosciuto la madre. Stavano aspettando l’esito della visita più importante di tutta la vita: «Oggi ci diranno se dovremo tornare ancora qui oppure no». Quando ho visto la madre singhiozzare ho temuto il peggio. Ma erano lacrime di gioia. Mi ha buttato le braccia al collo gridando. «È guarita. Alice è guarita».

Queste cose succedono. Questi miracoli, accadono. Quasi il 70% di loro ce la fa. Questo rimane forse il reparto più impegnativo, proprio perché si ha a che fare con l’innocenza e la purezza di uno sguardo che non sai se potrà mai diventare adulto. E con famiglie spaventate, disperate. Noi volontari a volte abbiamo bisogno di scaricare a terra i casi più emotivamente pesanti e dolorosi, per questo possiamo sempre contare sul supporto di uno psicologo. Mi sono data una specie di regola: non domandare mai di nessuno. Se non li vedo più, finché una collega non mi comunica la notizia peggiore di tutte, nella mia testa stanno tutti bene. Da quel giorno in cui ho deciso di essere una volontaria Lilt sono passati oltre 15 anni. Quel pensiero che mi aveva attraversato la mente, “voglio essere di aiuto a chi ne ha bisogno” è diventato il mio mestiere.

Ho saputo che il piccolo Alessandro, che mi si spalmava addosso, non ce l’ha fatta ma mi porto il ricordo del battito del suo cuore sul mio e il profumo dei suoi capelli che sapevano di pesca. Lo struggimento che provo è indescrivibile. Ale non c’è più ma mi resta il grande dono di essere stata scelta da lui. Perché sono loro a scegliere il proprio volontario. Sono loro che ti regalano attimi di vita, energie e emozioni preziosissime. A noi il compito di donare loro un tempo che sembri il più lieve possibile.